Hacker l'Apple Research Kit avant qu'il ne soit trop tard

Pour ceux qui l'auraient raté, Apple vient de sortir son Research Kit l'arme ultime pour la recherche médicale. Imaginez que vous pouvez créer un application pour smartphone permettant aux patients de s'auto-inclure et de collecter jour après jour les données qu’eux-mêmes ou leurs objets connectés renseignent. Cinq applis tests  ont été lancées sur l'asthme, Alzheimer, le diabète, les maladies cardiovasculaires, le cancer du sein. En 24 heures, 11 000 patients aux Etats Unis se sont inscrits dans l'étude sur les maladies cardiovasculaires.

En avril, ces outils seront accessibles à tous gratuitement. Il est fort probable que des centaines d'applications vont alors sortir pour tenter de "capturer" les patients-utilisateurs, créant ainsi des cohortes monstrueuses, les plus grandes que les chercheurs aient jamais vus.

Et après ? Vous utilisez par exemple une application pour mesurer votre activité physique depuis un certain temps et qui a enregistré toutes vos données, si je vous demande demain d’en changer et de laisser tomber vos données ? Le ferez vous ? Il y a fort a parier que vous serez d’une certaine façon « captifs » de la boîte qui aura lancé la première appli. Pourquoi Whatsapp a t’il été racheté 22 milliards de dollars par Facebook ? Parce qu’il avait beaucoup d’utilisateurs. Il y a un risque de monétisation des cohortes de patients et d’augmentation importante du coût de la recherche médicale. Ca ne doit pas arriver. So what ?

Etes vous prêts pour un Hackathon réunissant les chercheurs des centres nationaux de référence, des développeurs iOS, ergonomes web, data scientists, CNIL, CPP ... pour créer nos propres applis, produisant de la data en open access ?

Ne laissons pas se reproduire sur les données des patients, le hold up que les publishers, Elsevier & Co ont fait sur les articles que nous écrivons et qui coûte à la France près de 40 millions d'euros par an.

Il est temps de hacker le système pour défendre la Recherche, pour nous défendre. Cet article est un call for action, alors likez, commentez, partagez et rejoignez le Meetup http://meetu.ps/2Hpf81